Es complicado hablar de este tema sin caer en el morbo, y el escándalo, es muy fácil poner la primer imagen que salta a la vista en la búsqueda de Google, y esperar las reacciones de alarma.
El tema de las enfermedades raras ha llamado mucho la atención desde el principio de los tiempos, pues siempre han existido. Y es por eso que se estudian tan frecuentemente, Según Wikipedia, una enfermedad rara se define como.
"Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes. En Europa se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200 000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50 000. En Taiwán el criterio es que la prevalencia sea de 1: 10 000 y en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que 2000 individuos.1 En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa, por ejemplo, solo 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirla."
En los siguieres post abordaremos un poco de esta temática, esperamos lo disfruten
- Felipe Sanz
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